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Syndrome d'Usher: pour la famille de Félix, le bonheur, à perte de vue

Félix, 3 ans, est atteint du syndrome d’Usher. Ses parents viennent de créer une association. Témoignage

La famille Meyer (Xavier, Elise et leurs enfants Félix et Alma) s’est donné pour mission de lever des fonds pour soutenir la recherche médicale dans le domaine. © Alain Wicht
La famille Meyer (Xavier, Elise et leurs enfants Félix et Alma) s’est donné pour mission de lever des fonds pour soutenir la recherche médicale dans le domaine. © Alain Wicht

Stéphanie Schroeter

Publié le 03.10.2022

Temps de lecture estimé : 8 minutes

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Fribourg » Félix a trois ans. Ce petit bonhomme plein de vie aime autant, comme la majorité des enfants de son âge, jouer que tenir tête à sa famille. C’est en essayant de tenir la sienne, bébé, que ses parents, Elise et Xavier Meyer, ont commencé à suspecter un problème avant de découvrir, quelques mois plus tard, qu’il était atteint du syndrome d’Usher. Une maladie génétique orpheline qui toucherait un enfant sur 50’000 dans le monde et dont la forme la plus grave se caractérise par une surdité congénitale profonde, une perte progressive de la vue ainsi que des troubles de l’équilibre (lire ci-dessous).

Associés à une famille établie dans le canton de Genève et dont la fille est atteinte du même syndrome, Elise et Xavier Meyer viennent de créer une association Save Sight N

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